血液肿瘤科普公益活动引导患者坚持规范化治疗追求“功能性治愈”

10月26日是世界淀粉样变性日，日前，由强生公司发起、人民好医生支持的“相约十年#8226;共赴新生”血液肿瘤功能性治愈主题公益活动在江城武汉举办。

该活动聚焦血液肿瘤患者的治疗痛点，通过专业的科普宣教引导患者坚持长期规范化治疗，针对血液肿瘤老龄患者集中的特点，系统性搭建有助于日常疾病管理和预后康复的定制化活动，帮助患者更好地实现更高治疗目标、追求“功能性治愈”。

资料显示，血液肿瘤是起源于造血系统的恶性肿瘤，主要包括白血病、多发性骨髓瘤和淋巴瘤等。近年来，随着临床诊疗的高速发展和创新药物研发的持续突破，多发性骨髓瘤、淋巴瘤这两大临床上常见的血液恶性肿瘤逐步趋于慢病化管理，越来越多的患者不仅突破了五年生存大关，更是达到了八年、十年甚至更长的高质量生存，功能性治愈正在成为他们可望亦可及的治疗目标。

华中科技大学同济医学院附属协和医院孙春艳教授表示，随着创新治疗手段的革新，部分患者在接受规范治疗后，加上自体干细胞移植和巩固治疗手段，疗效评估实现了完全缓解及以上，无进展生存期可以达到五年左右，处于一个接近功能性治愈的状态。但是，浆细胞疾病中排名第二位的，原发性轻链型淀粉样变是一种致命的罕见血液病，会累及患者各个器官，尤其是心脏、肾脏、肝脏、外周神经系统及胃肠道。由于其临床表现复杂导致诊断困难，很多患者的求医之路非常曲折。“淀粉样变性的主要治疗目标是通过深度和持久的血液学缓解帮助患者实现器官缓解并延长生命。患者的生存期更多取决于诊断的早晚以及心脏受累的程度，我们需要与蛋白沉积‘赛跑’，阻止淀粉样蛋白在重要脏器的进一步沉积。近年来随着新药问世以及免疫治疗的逐渐成熟，患者规范治疗后的复发周期不断延长，淀粉样变性治疗已经进入了一个全新的阶段，未来期待更多患者加入功能性治愈的大家族。”

梁先生今年57岁，因消瘦、气喘、多处口腔溃疡等症状就医，被确诊为原发性系统性淀粉样变性IIIA期，累及心脏。“从来没想过会得罕见病，但是既然碰上了就要勇敢面对。随着新药的到来以及对这个疾病研究的深入，相信会有越来越多的病友获得更长的生存时间和更好的生活质量，我们离‘治愈’也就越来越近。”

华中科技大学同济医学院附属协和医院张纯教授表示，多发性骨髓瘤患者要想实现更高的治疗目标，长期的规范化治疗是关键。同时，新诊断和首次复发阶段是多发性骨髓瘤治疗的两个黄金期。疾病的复发不可避免，若新诊断时和首次复发阶段未得到有效的规范治疗，随着复发次数增加，治疗效果和预后随之下降，疾病的无进展生存期和复发后的生存时间也会不断缩短。因此，初治和首次复发时的治疗尤其重要，是患者获得深度缓解的关键时期。

当天，活动展示了为血液肿瘤患者定制的八段锦康复操，让患者可以将疾病康复训练带到日常生活中，通过柔和连贯的动作舒缓身心、增强免疫，以更加积极的态度和更坚定的信念对抗疾病，同时也借助定制化的口诀和康复动作，表达所有患者对“更深缓解、更长生存，迈向功能性治愈”的殷切期待。

谈及活动举办的初衷及对血液肿瘤领域的未来展望，强生创新制药中国区副总裁、肿瘤业务部及市场准入与政府事务部负责人陈建表示，“强生在血液肿瘤领域深耕20年，始终坚持以患者为中心，持续通过产品的迭代为不同疾病阶段的患者提供多种方案，并携手多方共同探索中国特色的肿瘤患者创新服务模式，希望能够为血液肿瘤患者铺就一条通往功能性治愈的希望之路，助力肿瘤慢病化，支持中国健康行业高质量发展。”